Artistas a beneficio de la difusión y la investigación de las enfermedades raras

Artistas raros, el 27 y 28 de febrero en Sinergia Design

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22 Feb 2019  •  16:06

22 de febrero de 2019
Actualizado: 16:06h

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Conversamos con Rodrigo Mela, papá de Valentino, un niño de 7 años que nació con Distrofia Muscular Congénita por déficit de Colágeno VI, una enfermedad minoritaria y degenerativa, que no tiene cura.

El 27 y 28 de febrero se llevará a cabo la exposición Artistas raros, a beneficio de la Fundación Noelia, una organización creada para financiar proyectos de investigación sobre la enfermedad que tiene Valentino.

Mela explicó a La cuchara que es escaso el desarrollo del conocimiento sobre la Distrofia Muscular Congénita por déficit de Colágeno VI, como sucede en general con todas las enfermedades raras, y eso explica que no tenga cura ni tratamiento.

La exposición es en Sinergia Design (Colonia 2235) entre las 10:00 y las 21:00 horas.

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